Hana Bučková je jednou z předních českých specialistek na nemoc motýlích křídel. Vážné kožní chorobě se věnuje už od svých studií. V pondělním díle pořadu Vizita na TN Live hovořila na téma nemoci s moderátorem Karlem Kopečkem.
Bučková v Česku stála u zrodu EB Centra i spolku Debra, které rodinám, kde se nemoc motýlích křídel objeví, pomáhají. I díky tomu se péče o děti i dospělé s touto chorobou výrazně zlepšila. "Na studiích jsem viděla děťátka, kterým obvazovali rány obyčejnými obvazy, z nichž měla potom puchýře. Dnes už naštěstí máme obvazové materiály, které se neposouvají a lze je snadno sundat bez hrozby puchýřů," řekla Bučková.
Pacientů, které Bučková nazývá svými motýlky, je v Česku asi 300. Nemoc se objevuje asi ve 30 různých podobách rozdělených do čtyř skupin podle toho, ve které vrstvě kůže se nemoc tvoří a kde nefungují správně kožní pojiva.
[chooze:article;value:543696]
Ve svrchních vrstvách se nemoc projevuje s menšími příznaky. "Nemoc má často lehké projevy. Na ulici motýlka nemusíte ani poznat, snad kromě pozměněných nehtových plotének nebo vyšší kazivosti zubů," upozornila Bučková.
Vážnější projevy v hlubších vrstvách kůže způsobené mutacemi jsou ale mnohem horší. Kromě velmi snadno se tvořících puchýřů existují i další komplikace. "Pokud je pevnost kůže porušená v hlubší vrstvě, tak to vede i například ke srůstům prstů, tuhnutí kloubů, polykacím potížím nebo potížím s vyprazdňováním. Je to celá řada příznaků," dodala Bučková.
Navzdory závažné diagnóze a zatím neexistujícímu léku vidí Bučková budoucnost pozitivně. "Loni byl v USA schválen lék, který se aplikuje gelovou formou na kůži a pomáhá opravit tu poškozenou vrstvu. Geny, které fungují špatně, v zásadě nahradí. Je to úžasná věc a já věřím, že se dostane i k nám, i když ten lék je velmi nákladný," doufá Bučková.
Do té doby však mohou lékaři pouze mírnit projevy nemoci. A to jak u pacientů, tak u jejich rodin. "U nás se stanoví diagnostika a pak učíme rodiče, jak se o své nemocné děťátko starat. To trvá tak 14 dní až tři týdny, než rodiče dokážeme psychicky i schopnostně připravit na péči o nemocné dítě," vysvětlila Bučková.
Kontakt a celý článek naleznete na serveru (http://domovstesti.blog.cz/) zde.