Když se rodiče Igy Czekalské dozvěděli, že jejich dcera trpí spinální svalovou atrofií, obrátil se jim život vzhůru nohama. Ukázalo se, že její jedinou šancí je velmi drahý lék za devět milionů zlotých, tedy více než 53 milionů korun, píše web Fakt.pl. Ten lze navíc podávat jen do určitého věku, později už by nefungoval.
Díky sbírkám a dobročinným akcím, do kterých se zapojily tisíce lidí, ústavů i známých osobností, se potřebná částka v únoru 2023 nakonec vybrala, uvádí web Gazeta. O měsíc později Iga lék dostala. Poté se její zdraví zlepšovalo, dokonce začala chodit i do školky. Zdálo se, že boj se zákeřnou nemocí vyhrála. Osud ale rozhodl jinak. V pátek šestiletá dívenka zemřela.
Její pohřeb se bude konat konat 30. ledna ve farním kostele v Boczowě. "Milí přátelé, pokud se někdo z vás chystá rozloučit s naší Igunií, máme malý návrh. Můžete přinést bílé balónky, které společně vypustíme k nebi. Víme, jak moc Igunia milovala balónky. Děkujeme vám za podporu a modlitby v této těžké době," napsala zdrcená rodina holčičky.
[chooze:article;value:593759]
Spinální svalová atrofie je podle Fakultní nemocnice Brno geneticky podmíněné závažné onemocnění. Vede k různým poruchám hybností, jako je sezení, stání nebo chůze, ale také k problémům s dýcháním a polykáním a opožděnému motorickému vývoji.
Sbírka pomohla například i malému Martínkovi, který trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Češi na něj vybrali přes 150 milionů korun, a chlapeček tak mohl podstoupit genovou léčbu v zahraničí. Jeho stav se poté velmi zlepšil.
"Najednou se jednoho listopadového večera uprostřed řádění poprvé sám posadil! Z polohy na bříšku se vydrápal do sedu s ručkama opřenýma před sebou, lehce zavrávoral a po získané rovnováze se domem rozezněl jeho radostný smích," svěřili se Martínkovi rodiče o Vánocích.
Televize Nova o jeho příběhu informovala mnohokrát. Připomeňte si ho v reportáži (2/2024):
Kontakt a celý článek naleznete na serveru (http://domovstesti.blog.cz/) zde.