Prakticky od narození je Míša jako hadrová panenka, která potřebuje sedmnáct pilulek denně a čas od času upadne do křečí. Ve třech letech měla zástavu srdce a bez tepu byla dvacet minut. Oživovali ji oba rodiče a pak ještě záchranáři. "Povedlo se nám ji vrátit do života," vypráví její maminka Lenka Hlaváčková
Až do jejích deseti let lékaři tvrdili, že jde o dětskou mozkovou obrnu. Pak její krev přijala laboratoř ve Velké Británii a po dalším roce a půl se přišlo na to, že trpí vzácným onemocněním. "Nezvládne se najíst, nesedne si. Nedojde si na záchod," vyjmenovala každodenní problémy matka.
[chooze:article;value:523812]
S dvouletým Martínkem jsou v Česku patrně jediní, kteří trpí vzácným syndromem AADC a potřebují speciální pomoc. Genová terapie je u těchto dětí jedinou nadějí na lepší život. Míša zatím bere léky, které ji udržují při životě. Na pár hodin se její stav zlepší a pak se zase vrátí zpátky.
Léčivo má bohužel řadu zásadních vedlejších účinků. "Má z nich vtažený jazyk dozadu. Ten se občas nafukuje a hrozí udušení," vysvětlila paní Hlaváčková.
Míše rodiče podávají léky i v noci a musejí ji hlídat. Ročně vydá rodina za péči o dceru 600 tisíc korun. Platí speciální pomůcky, vozík nebo lázně. Zvládnout velké finanční náklady pomáhají rodině dárci, kteří přispívají na stránce Pomozte Mišce. Rodiče v domě zřídili i rehabilitační místnost. Maminka s Míšou tam cvičí hodinu denně.
[chooze:article;value:523882]
Rodiče vychovávají ještě jednu dceru. Ani pro ni není život zrovna lehký. "Od 15 let chodí po brigádách, aby si mohla dopřát jako dítě v jejím věku radosti, jako je kino. My ty prostředky, abychom jí to mohli dopřát, už nemáme," poznamenala matka.
Genovou terapii pojišťovny rodině odmítly zaplatit, a to hned dvakrát. Na Martínka se už lidé složili. "Já jsem strašně ráda, že se to podařilo vybrat. Když už by ty peníze nechtěli dát dvouletému klukovi, který má největší šanci v tomhle věku uspět, tak komu jinému by je chtěli dát?" dodala Hlaváčková.
Už dva roky chce rodina Míši podstoupit genovou terapii v zahraničí. Celou potřebnou částku ale nemá.
Podívejte se na úterní reportáž o tom, jak Češi vybrali peníze na léčbu Martínka:
Kontakt a celý článek naleznete na serveru (http://domovstesti.blog.cz/) zde.