[chooze:gallery;value:33351]
Martínka v jeho vlastním těle uvěznil extrémně vzácný AADC syndrom. Na světě ho má pouze 120 lidí. Dvouletý chlapec nedokáže ovládat tělo, nechodí a nemluví.
Pokud chcete rodině přispět, rodina uspořádala sbírku na portálu Donio. O dárcovství je v pátek a sobotu velký zájem. V sobotu večer dokonce webu spadly servery.
Servery dostávají náporem dárců zabrat. Než budeme zase online, využijte k přispění QR kód. Děkujeme! pic.twitter.com/9hgOZ4ceAT
— doniocz (@doniocz) September 23, 2023
Do života Martínka podle názoru lékařů dokáže vrátit speciální genová terapie. Jenže v Česku se v případě tohoto onemocnění neprovádí a v zahraničí stojí 100 miliónů korun. Další šok přišel pro rodinu ve chvíli, kdy zjistili, že zdravotní pojišťovna jim vůbec nepomůže.
"Léčba existuje, od loňského roku je schválená Evropskou unií a jedná se o genovou terapii, která by měla odstranit systémovou poruchu, kterou má v hlavičce. Pojišťovna nám odmítla zaplatit žádost, kterou jsme s lékaři poslali na proplacení léčby," sdělil tatínek Tomáš Zatloukal.
[chooze:article;value:523596]
V odůvodnění pojišťovny, které má naše redakce k dispozici, je jako jeden z důvodů zamítnutí mimo jiné uvedená právě léčba v zahraničí. Jenže zákon mluví jinak.
"Dle zákona je možné hradit genovou terapii i pokud není obecně hrazena ze zdravotního pojištění, současně je možné, aby pojištěnec čerpal léčbu v zahraničí," upozornil právník Ondřej Dostál.
"Česká Průmyslová zdravotní pojišťovna důkladně posuzuje každou žádost o úhradu zdravotních služeb a v případě schvalování nového léčivého přípravku se řídí i odbornými doporučeními či hodnoceními zdravotních technologií ze strany zahraničních agentur," uvedla mluvčí ČPZP Elenka Mazurková. Pojišťovně prý nestačí dostupná odborná data z léčby ostatních pacientů se syndromem AADC.
"Pokud by výrobce požádal Státní ústav pro kontrolu léčiv, podal aplikaci, tak jsme vlastně ve velmi krátké době, tedy cca asi ve čtyřech nebo pěti měsících, schopni vyhodnotit to léčivo. Pokud by přistoupil na jednání s pojišťovnami, uzavřel dohodu, následně ten přípravek by byl hrazen systémově," vysvětlil náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček (Piráti).
[chooze:article;value:523364]
"Názor českého ministerstva o tom, že by mělo komunikovat s výrobcem, je mylný. Lék je registrován v Evropské unii, tedy bylo doloženo, že je účinný a bezpečný. Ten, kdo musí rozhodnout, je zdravotní pojišťovna," myslí si Dostál.
"Prostě pojišťovny mají hledat cestu. Toto není možné. Pro ty rodiče, kteří už tak jsou frustrovaní, to nemůže skončit tím, že jim všichni zabouchnou dveře a oni se mají dívat na to, jak jim pomalu odchází dítě," reagovala předsedkyně poslaneckého klubu hnutí ANO Alena Schillerová.
"Je určitě potřeba jednat s pojišťovnami, protože je velmi smutné, že pokud máme na léčbu, ať sem přijdou uprchlíci z Ukrajiny anebo kdokoli jiný, že pak na takovéto pacienty musí být nakonec pořádány nějaké sbírky," prohlásila poslankyně Karla Maříková (SPD).
[chooze:article;value:523546]
"Buďto budeme schopni tyto vzácné nemoci a postižení vyřešit nějakým blokem v jednom zákonu, nebo k tomu budeme muset přistupovat individuálně, buď tím, že některá z pojišťoven se k tomu postaví iniciativně, nebo že vyhlásíme nějakou veřejnou sbírku anebo budeme hledat nějaké cesty," uvedl prezident Petr Pavel.
Sto miliónů pro Martínka znamená život, jenže pro některé výrobce jsou vzácná onemocnění pouze byznysem. "I když je nějaký lék, který na ně vlastně funguje, tak se obvykle nenajde taková firma, která by ho začala vyrábět, protože bude málo koncových uživatelů," poznamenal praktický lékař Vojtěch Mucha.
"Farmaceutická společnost to nedělá proto, že by to dělala jenom pro lidské dobro. Ta firma na tom musí vydělat a má nějaké akcionáře," řekl Dvořáček.
Principem léčby, kterou Martínek potřebuje, je úprava přímo na míru. I to prý zvyšuje cenu léku.
Kontakt a celý článek naleznete na serveru (http://domovstesti.blog.cz/) zde.