[chooze:gallery;value:34655]
Příběh Martínka se vzácným AADC syndromem pohnul Českem. Pojišťovna mu léčbu uhradit odmítla. Češi se mu na ni následně složili ve sbírce, ve které se vybralo přes 150 milionů korun. Martínkův příběh otevřel debatu, zda jsou současná pravidla pro posuzování žádostí nastavena správně. Pracovní skupina na ministerstvu zdravotnictví řešila, zda je prostor pro zlepšení.
"My jsme přicházeli s národním koordinátorem celkově se zrychlením ve věci péče o děti. Ministerstvo naslouchalo a přišlo s vlastními návrhy," říká právník rodiny Martínka Zdeněk Joukl.
[chooze:article;value:542420]
"Rádi bychom, aby výsledkem byla metodika pro zdravotní pojišťovny, jak v těch složitých případech postupovat. Obzvlášť v případech vzácných onemocnění je to složité," vysvětluje Radek Policar, vrchní ředitel pro legislativu a právo na ministerstvu zdravotnictví.
Úřad mimo jiné chce, aby pacienti s vzácným onemocněním dostali svého koordinátora, který je pravidly provede, zjistí dostupnost léčby a bude moct jednat s pojišťovnami.
"Ten systém je z mého pohledu nastaven správně. Minulá vláda pod vedením ministra Vojtěcha připravila novelu. Ta umožňuje vstup léků pro vzácná onemocnění," vysvětluje poslanec Kamal Farhan (ANO).
[chooze:article;value:547610]
"Není to nastaveno správně, to vidíme i z toho průběhu, že celá řada rodin hledá řešení ve formě nějaké sbírky. Uvědomuji si, že taková léčba je velmi drahá. Nicméně mělo by to být vždy posuzováno individuálně," oponuje poslankyně Karla Maříková (SPD).
Ve hře jsou i legislativní změny. V případě, že pojišťovna léčbu odmítne hradit a po odvoláních nakonec žadatel podá správní žalobu, by krajské soudy nově měly pravomoc ve věci rovnou rozhodnout. A například pojišťovně úhradu léčby nařídit.
Peníze pro Martínka pomohou i dalším
To by významně ulehčilo život rodinám s dětmi, které trpí vzácným onemocněním. Několika z nich se rozhodli pomoci i Martínkovi rodiče z peněz, které se ve sbírce vybraly navíc.
Další jednání na ministerstvu zdravotnictví ohledně zjednodušení systému je na programu ještě v červnu. Změny by pak mohly vejít v platnost v řádu několika měsíců.
Dětí a dospělých se vzácným onemocněním v Česku stále přibývá, podle odhadů lékařů je jich téměř milion. Pro mnoho z nich už sice léčba existuje, ale často stojí i desítky milionů korun.
[chooze:article;value:529041]
Před léčbou byl Martínek tak trochu jako hadrová panenka, jak tvrdil jeho tatínek. Sám pořádně nedržel hlavičku, často zvracel a nezvládal koordinovat pohyby rukou. Léčba ale všechno změnila.
"Dneska když ho člověk vezme, tak je pevnější, drží hlavičku, sahá si po hračkách, které tedy zatím úplně neumí uchopit, ale pracuje na tom. A má jiné grimasy a je to úplně jiný kluk," říká tatínek Martínka Tomáš Zatloukal.
Markétka dělá první pokroky
Z veřejné sbírky zbylo zhruba 40 milionů korun – rodina Zatloukalových se proto rozhodla pomoci celkem osmi dětem. První dar putoval devítileté Markétce s obrnou levé ruky. Ta už má dokonce za sebou i první ze dvou operací u specialistů ve Vídni a už teď jsou prý vidět pokroky – zvládá hýbat všemi prsty, což před operací nešlo.
Další milion korun putuje i na léčbu sedmiletého Matýska. Ten se narodil s vrozenou vadou, kvůli které mu chybí pravé ucho, a to včetně zvukovodu. Chlapec kvůli tomu trpí nedoslýchavostí. Pomoci mu dokáže tým lékařů ve Spojených státech.
Kontakt a celý článek naleznete na serveru (http://domovstesti.blog.cz/) zde.