Dnes je Míšovi deset let, ale chováním a svými pohyby připomíná spíš dvouleté dítě. Neúplnou rodinu potkal krutý osud. Syn se narodil s vzácným genetickým onemocněním – svalovou dystrofií typu duchenne. Zprvu vypadal jako zdravé děťátko, když mu ale byl rok a půl, přestal reagovat a vláčností tělíčka spíš připomínal, jak jeho matka říká, hadrovou panenku.
"Zatlačila jsem na paní doktorku, aby mu vzala fyziologické testy. Poslala nás na sono jater a testy měl abnormálně vysoké. Dostali jsem se do Motola, tam nám paní doktorka řekla, že jde zřejmě o svalovou dystrofii. Tři týdny poté, ve 22 měsících, nám po genetických testech potvrdili, že jde o svalovou dystrofii duchenn exon 45," řekla maminka Míši Dominika Šišoláková.
Ztráta svalové hmoty
Nemoc je natolik zákeřná, že tyto děti, většinou chlapci pomalu ztrácejí svaly v těle. Vše začíná chůzí a pokračuje dál. Onemocnění je prozatím neléčitelné.
"To znamená, že se pomalu zhoršuje. Tito chlapci postupně ztrácejí schopnost samostatné chůze, postupně se zhoršuje až je chlapec zcela imobilní,," vysvětlila lékařka Jana Haberlová.
[chooze:article;value:545382]
"Když mi řekli, o jakou nemoc jde, běželo mi hlavou, že nemá smysl žít. Ztratila jsem chuť do života, smysl, proč já, proč mé dítě, co to vlastně znamená," reagovala Dominika Šišoláková.
Autismus a nutnost nepřetržité péče
Osud se s Míšou a paní Dominikou opravdu nemazlí. Ve třech letech chlapec podstoupil vyšetření, které odhalilo, že se k zákeřné dystrofii přidaly další neléčitelná onemocnění. "Ze čtyř škál posuzování vyšel nad 70 % v každé oblasti, že je autista středně až nízko funkční s téměř hlubokou retardací," dodala maminka.
Dnes jeho zdravotní stav vyžaduje téměř nepřetržitou péči. Tu mu každý den a večer poskytuje jeho maminka. Otec od rodiny před několika měsíci totiž odešel, a tak Dominika zůstala na těžce nemocného syna sama. Do práce chodit nemůže, protože by se o něj neměl kdo postarat a sám doma být nemůže.
"Míša téměř ztratil dovednost chodit, z hlubšího sedu nevstane, ze země nevstane, po horším terénu neprojde, v podstatě jen po rovince. Po domě se pohybuje stěží, ale zatím se pohybuje, protože mu to tady přizpůsobuji, aby mu nic nepřekáželo v chůzi," popsala Dominika Šišoláková.
Denně musí se synem cvičit. "Určitě mu to není příjemné, achilovky nemá pružné a je potřeba dávat veliký pozor, aby se u cvičení nezranil. Procvičováním oddalujeme zkracování svalů a jejich vazovatění, díky tomu mu prodlužuji život na nohách. Je to nutnost, aby Míša mohl být v rámci možností co nejdéle samostatný a alespoň si mohl dojít na záchod," dodala.
[chooze:article;value:545572]
Snížení příspěvku na péči
Matka a syn žijí z jediného příjmu, a tím je příspěvek na péči. Posudková lékařka mu před lety uznala nejvyšší možný stupeň čtyři. A tak rodina musí vše poplatit z 19 200 korun. Až do této chvíle. Stupeň závislosti mu byl totiž snížen, a tím pádem bude dostávat o 5 300 korun měsíčně méně. Rozhodnutí úřadů je pro Míšovu maminku čára přes rozpočet.
"Skončil mu ke konci roku komisní posudek, kde nás přišla do domácnosti zkontrolovat pracovnice, se kterou jsme prošly všechny body. Komise pak rozhodla, že mu stupeň závislosti snížili na stupeň tři. Má to pro nás existenční dopad, protože nám sebrali peníze, ze kterých jsme žili," říká maminka.
Podle posudkového lékaře se Míšův zdravotní stav nejspíš lepší, ale opak je pravdou. S narůstajícím věkem chlapci přibývají i kompenzační pomůcky. Maminka mu teď bude muset kvůli špatnému srdci měřit i krevní tlak. Tedy jeho zdravotní stav se ve skutečnosti horší.
"U progresivního onemocnění, kde není šance na zlepšení, nemůže dojít ke snížení stupně, protože svalová dystrofie je opravdu progresivní onemocnění, tam neustále dochází ke zhoršování zdravotního stavu a vůbec veškerých fyzických schopností dítěte. Co jsem viděla u Míši, tak ten má ještě mentální retardaci, tam je ta situace ještě závažnější," sdělila Jitka Reineltová, předsedkyně výkonného výboru pacientské organizace Parent Project, kterou založili rodiče nemocných dětí.
[chooze:article;value:545846]
Boj s úřady
"Hodlám se bránit, odvolat, budu bojovat. Je zcela zjevné, že Míšův stav se nezlepšuje, naopak se zhoršuje a nesouhlasím s rozhodnutím komisního lékaře," trvá si na svém Dominika Šišoláková. "Domnívám se, že to je selhání posudkového lékaře, který nejspíš nezná onemocnění, nebo třeba nebyly správně napsané podklady," přidala se Jitka Reineltová.
"To rozhodnutí zatím není pravomocné, ode dne doručení bude mít 15 dnů na to, aby se odvolala. Na místě maminky bych se maximálně zaměřila na podání odvolání. A zejména bych se zaměřila na zdravotní stav Míši, ten je základní. Maminka totiž disponuje řadou zpráv lékařů, které jsou v rozporu s rozhodnutím, které bylo nyní učiněno. Ještě bych doporučila v těch 15 dnech navštívit ošetřujícího lékaře, který by mohl zdravotní stav zhodnotit k dnešnímu dni," poradila mamince advokátka Petra Fialová.
S dotazem, jestli je postup posudkového lékaře a České správy sociálního zabezpečení v pořádku, se redakce pořadu Na vaší straně obrátila na ministerstvo práce a sociálních věcí. To na základě podnětu redaktorů slíbilo případ urychleně prošetřit.
Jak se k tomu ministerstvo staví, a zda se za tímto "uzdravováním" nevyléčitelných pacientů rozhodnutím lékaře od stolu neskrývá hlubší systémový problém, rozebere v neděli večer v televizi Nova pořad Střepiny.
Kontakt a celý článek naleznete na serveru (http://domovstesti.blog.cz/) zde.